Zoek het zelf maar uit
Verslag van het eerste debat over zelfhulp en ervaringsdeskundigheid in relatie tot professionele hulp in de gezondheidszorg op 20 november 2008 in Hotel de Borgh in Zevenbergen.
'Het gaat om aandacht; je verhaal kunnen vertellen'
Zoek het zelf maar uit! Die prikkelende titel bedacht de organisatie voor het eerste debat in een reeks van vier over het spanningsveld tussen zelfhulp en professionele zorg, waarin drie stellingen centraal stonden:
-Zelfhulpgroepen kunnen niet zonder professionele ondersteuning…
-Professionele zorg kan niet zonder zelfhulpgroepen…
-Brabantse gemeenten moeten zelfhulp in het Wmo-beleid opnemen…
Tot een écht debat over deze stellingen kwam het niet: alle circa 75 aanwezigen waren het er eigenlijk wel over eens. Werd er dan helemaal niet gediscussieerd? Toch wel. Gespreksleider Aletta Winsemius, manager bij adviesorganisatie Movisie, bracht kwesties in als: moet je mensen die door zelfhulp gesterkt en als ervaringsdeskundige geschoold nog een (extra) opleiding geven? Of: moet je ze nu wel of niet betalen voor hun ervaringsdeskundigheid?
Genoeg stof voor een vruchtbare gedachtewisseling met - alhoewel toch breed uitgenodigd - een opvallend lage opkomst van de kant van gemeenten.
'Zelfhulp is méér dan aanvulling op professionele hulp'
Zelfhulp komt in feite neer op praten van lotgenoten over dezelfde ervaringen. Het hart van de zorg wordt zelfhulp ook wel genoemd. Er bestaan zelfhulpgroepen in de geestelijke en lichamelijke gezondheidszorg, verslavingszorg, familiegroepen, rond relatieproblemen en seksualiteit. Zelfhulp is géén belangenbehartiging. Het gaat om het helende effect van delen en herkennen. In Brabant zijn honderden zelfhulpgroepen actief waarvan de deelnemers steun hebben aan elkaar. Maar in hoeverre is dat eigenlijk doorgedrongen tot hulpverleners en instanties? Draagt ervaringsdeskundigheid bij tot verbetering van de zorg? Wat is dan die meerwaarde? Vragen genoeg.
Mariet Paes, voorzitter van het Kenniscentrum Zelfhulp en Ervaringsdeskundigheid (KZE), is van het nut van 'Zorg voor jezelf' overtuigd. 'Een grote schat' noemt zij het in een gesproken column.
"Hoe Brabanders zorgen voor zichzelf en elkaar levert een schat aan ervaringen op. Maar wie kent deze schat en wie spreekt de kennis ervan aan", vraagt zij zich af. "Verschuilen bij zelfhulp gaat niet: de contacten lopen van hart naar hart en zijn wederkerig. De kracht is gebaseerd op gemeenschappelijke ervaringen, die als vanzelf herkend worden bij elkaar. Je leert van elkaar en je wordt er kundiger van.
Sommige deelnemers groeien door tot ervaringsdeskundigen".
Bij gemeenten, die in het kader van hun Wmo-verantwoordelijkheid tot de openbare geestelijke gezondheidszorg (OGGZ) pas sinds kort met psychiatrie te maken hebben, houdt de kennis over zelfhulp en ervaringsdeskundigheid niet over, blijkt gaandeweg het debat. Zegge en schrijve één gemeentevertegenwoordiger neemt deel, wethouder Wil Vissers van Moerdijk. In haar gemeente blijkt geen GGZ-vertegenwoordiger in de Wmo-raad vertegenwoordigd ('niet te krijgen') en ook anderszins moet er in Moerdijk nog het nodige gebeuren om de nieuwe taak bij ambtenaren tussen de oren te krijgen.
Moerdijk is daarin niet de enige gemeente. Aletta Winsemius: ,,Door de Wet maatschappelijke ondersteuning (Wmo) is het de taak van gemeenten participatie te bevorderen, ook van mensen voor wie dat niet zo vanzelfsprekend is. Je zou dus mogen verwachten dat gemeenten in hun Wmo-beleid aandacht schenken aan zelfhulpgroepen.
Maar zij blijven daarin achter.
De positie van Zelfhulp wordt niet eens genoemd in het landelijk Wmo-beleid. Terwijl zelfredzaamheid toch de participatie bevordert. Het doel van deze debatten is dan ook mede gemeenten te prikkelen en te stimuleren hieraan (meer) aandacht te schenken."
'Geen betutteling, wel steun'
Regionaal lijkt het beter geregeld dan op gemeentelijk niveau. In Noord-Brabant zijn vier regionale Steunpunten Zelfhulp actief: in Eindhoven, Den Bosch, Tilburg en Roosendaal. In Helmond is een dependance van Eindhoven. In Oss en Breda zijn initiatieven tot oprichting. De steunpunten hebben elk contact met 40 tot 50 zelfhulpgroepen. Het KZE fungeert als backoffice, verzamelt algemene kennis en verspreidt die. Voorzitter Mariet Paes: ,,Zelfredzaamheid en autonomie zijn belangrijk, zonder betutteling door professionals die zeggen wat 'goed' is en wat niet. Maar aan de andere kant is steun van diezelfde professionals gewenst. Er moet geen houding ontstaan van 'zoek het zelf maar uit'."
Professionele instellingen raken steeds meer doordrongen van de meerwaarde van zelfhulp en lotgenotencontact, blijkt, als ervaringsdeskundigen aan het woord komen. Zoals Leonie Kusenuh, in 2008 op de kop af 12,5 jaar GGZ-cliënt. Beslist geen twijfelachtig jubileum voor haar, dankzij de cursus Herstellen doe je zelf, waarvan zij coördinator is, een cursus die zij zelf nog steeds geeft. De cursus bestaat uit 12 bijeenkomsten van 2 uur waarin mensen hun persoonlijke ervaringen met psychiatrie vertellen. 'Herstellen doe je zelf' wordt op 14 plekken in Nederland gegeven, werkt heilzaam en helend. Leonie Kusenuh: ,,Je geeft mensen toekomstperspectief doordat ze zélf cursusleider kunnen worden én je helpt jezelf er ook heel erg mee. Je stelt jezelf telkens nieuwe doelen. Geen enkele groep is hetzelfde. De cursusleider stelt zich als gelijke op en dat is heel prettig. Te vaak plaatst een cliënt de hulpverlener op een voetstuk waar ie eigenlijk alleen maar van af kan vallen".
Kusenuh werkt ook als herstelcoach bij 'Beschermd Wonen Midden-Brabant', waar zij cliënten '1 op 1' ondersteunt. ,,We doen samen boodschappen, pikken een terrasje en doen andere dingen die aansluiten bij de leefwereld. Daardoor komen verhalen los en daar gaat het om. In het dagelijks leven kun je je verhaal niet kwijt. Wel aan iemand die dezelfde wanhoop kent. Dáárdoor helpt het: begrip en steun. Het is heel mooi werk. Al na een paar bijeenkomsten heb je een hechte groep."
Het blijkt voor GGZ-cliënten niet mee te vallen om naar eigen inzicht voor eigen bestwil ergens zomaar terecht te kunnen, bijvoorbeeld in een ontmoetingscentrum. Iemand vertelt dat zij toevallig in contact kwam met een zelfhulpgroep via een inlooppunt waar de folder 'Herstellen doe je zelf' op tafel lag. Leonie Kusenuh: ,,Je hebt eigenlijk alleen een zetje nodig, maar in plaats daarvan moet je overal een indicatie voor hebben. Veel beter zou zijn dat er plekken waren waar je zo binnen kunt lopen. Als gemeenten zelfhulp in hun Wmo-beleid zouden opnemen zou dat zeer helpen: meer geld voor laagdrempelige voorzieningen en zelfhulporganisaties de ruimte geven zichzelf bekend te maken, dat soort dingen."
Het kan inderdaad veel beter allemaal, erkent wethouder Vissers van Moerdijk. In de Wmo-raad van haar gemeente zit, zoals gezegd, geen vertegenwoordiger van de GGZ. 'Niet te krijgen', zegt de wethouder. Leonie Kusenuh: ,,De Wmo vraagt om mondige burgers, maar dat is nou net het probleem! Geen wonder dat GGZ-cliënten niet in de Wmo-raad van Moerdijk zitten. Gemeenten moeten daar beter naar op zoek gaan. Manieren zoeken om die groepen te bereiken."
In hoeverre werken professionele organisaties al met ervaringsdeskundigen en zelfhulpgroepen? Peter Couvée (professional) en Albert Tol (ervaringsdeskundige) kunnen lezen en schrijven met elkaar. Couvée is afdelingsmanager zorgprogramma dubbele diagnose (mensen met verslavingsproblemen én psychische problemen) bij GGZ Westelijk Noord-Brabant. Tol kan naar eigen zeggen bogen op 'bijna een levenslange historie als cliënt'. Hij is wel al 22 jaar clean, dat wil zeggen: totale onthouding van alle drugs, ook sigaretten. Sinds twee jaar werkt dit mooie duo samen. Albert Tol: ,,Ik maak tot nu toe een geweldige tijd mee. Ik mag helemaal mezelf zijn. Die job is gewoon mijn leven."
Peter Couvée: ,,Onze cliënten hebben ons geïnspireerd met ervaringsdeskundigheid iets te gaan doen. 'Wij missen iets' kregen wij te horen. Logisch eigenlijk. Niemand van ons team heeft ervaring met drank of drugs. Daar nemen wij geen personeel op aan! We hebben mensen benaderd, maar moesten daarvoor heel wat koudwatervrees overwinnen", geeft hij toe. Bewust werd besloten om de ervaringsdeskundigen voor hun werkzaamheden te betalen, ,,waarbij we er voortdurend voor waken dat de ervaringsdeskundige vanuit die betaalde baan van zichzelf geen kopie maakt van een professional. Hij of zij moet niet dezelfde taal gaan spreken. We moeten niet té veel naar elkaar toegroeien."
'Al bij het intakegesprek een ervaringsdeskundige aanwezig'
Tol: ,,Je vertelt over je angsten en frustraties. Bij mij komt het een paar keer per dag boven. Het werkt fantastisch om mensen in de ogen te kijken die hetzelfde hebben meegemaakt als jij. Dat schept een echte band. Mijn taak is een brug te slaan tussen de cliënt en de deskundigen, zoals Peter." Zijn autonomie behoudt hij door zichzelf niet teveel met psychiatrie bezig te houden. ,,Ik ga gevoelsmatig, intuïtief, te werk. Het gaat erom dat je je verhaal kunt vertellen als de 'behoeftige'. Waarbij je dan merkt dat je vaak zelf de behoeftige bent...". Het zou heel goed zijn als al bij het intakegesprek een ervaringsdeskundige aanwezig zou zijn." De zaal luistert geboeid. ,,Ik heb wel ervaring, maar ben geen ervaringsdeskundige", zegt iemand. ,,Jawel", reageert Albert Tol, ,,Dat zijn wij allemaal. Je geeft kracht door te delen met anderen."
Er ontstaat een discussie over het nut, al dan niet, van het opleiden van ervaringsdeskundigen. Zo bestaat bij Fontys in Eindhoven een MBO-opleiding en is een HBO-opleiding in ontwikkeling. De meningen zijn verdeeld. Er zijn mensen die vinden dat je een opleiding moet volgen om als ervaringsdeskundige goed voor de dag te kunnen komen; anderen, zoals Peter Couvée, vinden dat daarin het gevaar schuilt dat de spontaniteit, de intuïtie, daaronder lijdt.
'Voor ziek zijn krijg je geen diploma'
,,Ik heb tussen mijn vijftiende en veertigste elke dag gebruikt. Dat is mijn opleiding", zegt Albert Tol. ,,Voor ziek zijn krijg je geen diploma." Een vertegenwoordiger van het Trimbos Instituut: ,,Toch is het heel belangrijk dat er scholing bijkomt, want het is heel zwaar werk. Het gaat me daarbij niet om diploma's, maar om de backup, de supervisie, de intervisie..." Deze woordenreeks is de aanleiding voor een discussie over de gruwel dan wel noodzaak van het gebruik van jargon. Een alcoholist die 22 jaar droog staat: ,,Het valt mij op dat als mensen eenmaal ervaringsdeskundige zijn, ze plotseling woorden gaan gebruiken die wij niet meer begrijpen. Ze hebben het over power, ik over kracht!" Een ex-manager in de zorg: ,,Iedereen doet het als ervaringsdeskundige anders. Met de eigen kennis en ervaring. Dat maakt het juist zo bijzonder en werkzaam. Termen als backup en intervisie... Die man heeft groot gelijk." Een moeder van twee kinderen met een verstandelijke beperking: ,,Je móet de taal van de hulpverleners wel spreken, anders word je niet gehoord."
Mariet Paes vat samen: ,,Professionals missen soms iets: zij moeten de waarde van zelfhulp leren kennen. Cliënten moeten weten dat er begeleiding achter hen staat." Peter Couvée: ,,Het is belangrijk dat cliënten kunnen kiezen: hulpverlening state of the art, of met inzet van ervaringsdeskundigheid. Die keuze zou permanent gestimuleerd moeten worden." Onbekendheid met de materie blijkt een drempel. Leonie Kusenuh: ,,Het zou goed zijn als professionals standaard doorverwijzen naar zelfhulpgroepen. Maar velen zien dat nog als concurrentie." Een hulpverlener in de zaal beaamt: ,,Arrogantie is een valkuil voor ons. Zeldzaam zijn de hulpverleners die zeggen: 'Ik kan je niet helpen', hulpverleners die hun grenzen kennen en doorverwijzen naar zelfhulp zoals de AA. Voor zulke hulpverleners neem ik mijn petje af."
Organisatie: BrabantBalie
Opdrachtgever: Kenniscentrum Zelfhulp en Ervaringsdeskundigheid
Verslag: Toine van Corven