Zoek het zelf maar uit
Verslag van het derde debat 'Zoek het zelf maar uit!' - over zelfhulp die zich niet aan gebiedsgrenzen wil houden in relatie tot de Wet maatschappelijke ondersteuning (Wmo) - op 17 maart 2009 in het gemeentehuis van Boxtel.
Zelfhulp laat zich niet begrenzen
Veel mensen vinden steun bij lotgenoten of in zelfhulpgroepen. Waar iemand woont of in behandeling is geweest, is niet van belang. Zelfhulp en lotgenotencontacten kennen geen gebiedsgrenzen. Facilitering van zelfhulp is een gemeentelijke kwestie. In de praktijk kan dit echter botsen met de eigenheid en autonomie van zelfhulp. Daarover ging het derde debat - in een serie van vier - in Boxtel dat onder leiding stond van Aletta Winsemius (Movisie), dit keer over kansen en mogelijkheden om grenzen in Noordoost Brabant te verleggen.
Er waren in Boxtel niet veel vertegenwoordigers van gemeenten op het debat afgekomen, maar de bestuurders díe er waren, wisten zich na afloop wél overtuigd: linksom of rechtsom verdienen zelfhulpgroepen en lotgenotencontacten financiële en immateriële gemeentelijke steun. Op lokaal én regionaal niveau.
Was het vorige debat, op 9 december in Tilburg, bedoeld als oproep aan gemeenten om zelfhulp en ervaringsdeskundigheid in het kader van het Wmo-beleid serieus te nemen, dit keer gaat het een stap verder. De Wmo schrijft voor dat ook kwetsbare burgers aan de samenleving moeten kunnen deelnemen, dus gemeenten, die de wet uitvoeren, zullen initiatieven wel moeten steunen, al staan ze niet overal te trappelen. De vraag luidt dan: hoe kan die ondersteuning van zelfhulpgroepen het beste gestalte krijgen?
In Noord-Brabant zijn vier regionale Steunpunten Zelfhulp actief: in Eindhoven, Den Bosch, Tilburg en Roosendaal. In Helmond is een dependance van Eindhoven. In Oss en Breda zijn initiatieven tot oprichting. De steunpunten hebben elk contact met 40 tot 50 zelfhulpgroepen. Het Kenniscentrum Zelfhulp Ervaringsdeskundigheid (KZE) fungeert als backoffice, verzamelt algemene kennis en verspreidt die. Bij beginnende steunpunten gaat het om trage processen: mensen zetten hun organisatie zelf op en gebruiken hun eigen kracht. Dat is belangrijk in het proces van zelfredzaamheid via lotgenotencontact.
Zelfhulp werkt
Dat zelfhulp werkt, blijkt uit wetenschappelijk onderzoek. Er is gezondheidswinst, maar ook economische winst. Zo wordt er een geringer beroep gedaan op huisartsen en specialisten en wordt minder aangeklopt bij zorginstellingen en hulporganisaties. Verder ontstaat er een betere relatie tussen cliënten en hulpverleners. Tenslotte draagt zelfhulp bij aan een positieve(r) beeldvorming en aan maatschappelijke participatie. Gemeenten krijgen dit alles op een presenteerblaadje. "Je bent als wethouder wel gek als je dat niet betaalt. Professionals kunnen dat niet bieden", zegt Henk Schreurs, vestigingsmanager bij Novadic Kentron in Eindhoven.
Maar niet alle gemeenten nog hebben dit even goed begrepen. Zoals Oss, blijkt uit het relaas van een Turkse mevrouw die daar een zelfhulpgroep voor 35 allochtone ouders van gehandicapte kinderen probeert op te zetten. "We werden van hot naar her gestuurd. Ik moet leven van een WAO-uitkering en heb altijd zelf de koffie en telefoonkosten betaald. Dat ging niet meer. We zijn gestopt." "Verschrikkelijk", vindt iemand in de zaal. Deelnemer aan het debat Theo Leermans, coördinator van het Steunpunt Zelfhulp 's-Hertogenbosch, wordt later op de avond geïnterviewd maar biedt nu alvast aan om samen met de Turkse te bezien wat zijn organisatie voor haar kan betekenen. "Ik kan zo nog wel een aantal voorbeelden noemen in Oss", aldus Leermans. Het KZE zal dan ook binnenkort op bezoek gaan bij de gemeente Oss om deze zaken te bespreken, kondigt Hans van Nassau (KZE) aan.
Gelukkig staan andere gemeenten welwillender tegenover zelfhulp en lotgenotencontact. Zo kondigen de wethouders Anton van Aert (Boxtel) en Peter Roozendaal (Schijndel) tijdens het debat aan dat zij zeker ja zullen zeggen als binnen het portefeuillehoudersoverleg maatschappelijke zaken van zeven gemeenten waaraan zij deelnemen, een voorstel wordt ingediend om het Steunpunt Zelfhulp 's-Hertogenbosch subsidie te verstrekken. Ook inwoners van Boxtel en Schijndel die op zoek zijn naar lotgenotencontact kunnen daar immers profijt van hebben. Bovendien hoeft zo'n subsidie steun aan lokale initiatieven niet in de weg te staan. Wethouder van Aert - "Boxtel wil een thuishaven voor kwetsbare burgers zijn" - ziet dat op allerlei manieren voor zich. Directe financiële steun kan, maar ook bijvoorbeeld gratis ruimte in een buurthuis beschikbaar stellen of redactionele aandacht in de kolommen van een gemeentelijk orgaan.
Onder de indruk
Beide wethouders tonen zich onder de indruk van de verhalen die tijdens de avond worden verteld. Wel geven zij toe dat zij nog moeten wennen aan de nieuwe rol van hun gemeente als het gaat om ondersteuning van kwetsbare groepen. Deze zijn niet snel binnen de gangbare regels te plaatsen. Hiervoor moeten zij ruimte zoeken buiten de traditionele en controleerbare subsidieprotocollen. Maar het buiten de bekende trajecten om initiatieven durven te regelen, blijkt niet alleen in Schijndel, Boxtel en Oss nog lastig.
Een van de verhalen die het debat omlijsten, wordt verteld door Dikkie Roelofsen, HEE-docente en ervaringsdeskundige. HEE staat voor: Herstel, Empowerment en Ervaringsdeskundigheid. Roelofsen geeft de wethouders een goede raad maar heeft daar een lange aanloop voor nodig. "Ik kom niet in een psychiatrische inrichting terecht", had zij herhaaldelijk tegen haar man gezegd, maar men sloot haar toch terecht op. 'Waanzinnig' heette ze, naar eigen zeggen. Na een gevecht met zichzelf en tegen haar ziekte staat zij nu als HEE-docente (als een van de dertig in Nederland) voor groepen die daar wat aan kunnen hebben.
Vertrouwen, vertrouwen, vertrouwen
In Boxtel houdt zij een uitgebreide verhandeling over HEE, waarbij ze af en toe schrikt van haar taalgebruik, verzameld jargon ('emotieregulatie') waarop HEE als theoretisch concept is gebaseerd. Roelofsen signaleert een grens, eigenlijk meer een kloof, tussen enerzijds beheerszucht en wantrouwen en anderzijds vertrouwen en geloof. "Het systeem ziet eerder de problemen dan de mogelijkheden." Sleutelwoorden in haar betoog zijn 'vertrouwen, vertrouwen, vertrouwen'. "Door vertrouwen in de kracht van kwetsbare mensen kan zelfhulp functioneren." Op het einde van haar verhaal rolt zij het begrip breder uit, richting gemeentelijke overheden die zelfhulpgroepen soepeler zouden moeten financieren. Niet onder strakke subsidie-voorwaarden, maar op basis van... vertrouwen. Daarvoor krijgt Dikkie Roelofsen de handen op elkaar.
Theo Leermans, coördinator van het Steunpunt Zelfhulp 's-Hertogenbosch, wordt op warme wijze geïnterviewd door KZE-voorzitter Mariet Paes. Beiden kennen elkaar sinds 1978 van Den Bosch-Oost, waar ze samen het bewoners gezondheidscentrum 'Samen Beter' hebben opgezet. Leermans vertelt over de vele disciplines die bij het Bossche steunpunt onderdak vinden (ex-psychiatrische patiënten, mensen met eetstoornissen, alcoholisten, longpatiënten en anderen) en hoe hij er vanuit eigen ervaringen bij betrokken is geraakt. "Je gaat er vanuit je hart mee aan de slag." Het steunpunt in Den Bosch beschikt over een mooie eigen ruimte, maar heeft die moeten 'bevechten', aldus Leermans. Hij geeft tal van voorbeelden van hoe goed zelfhulp en lotgenotencontact werkt. "Mensen knappen er van op. Een vrouw die jaren thuiszat met een zuurstoffles, komt weer buiten. Ze zingt en heeft een mooi werkstuk gemaakt. Dat hangt bij ons te pronken in het gebouw."
Van onderaf
Leermans' boodschap luidt dat initiatieven als zelfhulp en lotgenotencontact, uitsluitend van onderaf kunnen worden opgebouwd. "Mensen hoeven zich niet in te schrijven, blijven anoniem als ze dat willen en vinden zo drempelloos waar ze naar op zoek zijn: hun verhaal kunnen vertellen aan iemand die het snapt." Zulke initiatieven moeten gefaciliteerd worden (liefst zoals Eindhoven het doet, door een vast bedrag per inwoner hiervoor beschikbaar te stellen), maar uitdrukkelijk niet gedirigeerd door welke instantie dan ook, vindt Leermans. Bovendien moet dat faciliteren/financieren grensoverschrijdend zijn. "Niet dat wij als werkbestuurtje bij omliggende gemeenten geld moeten gaan regelen omdat er ook mensen van buiten Den Bosch komen aanlopen. Dat kunnen wij niet."
Om hoeveel geld gaat het eigenlijk? En als we er geld insteken, wat krijgt onze gemeenschap daar dan voor terug, stelt de wethouder van Schijndel de vraag waar ook zijn Boxtelse collega graag een antwoord op heeft. Om heel veel geld gaat het niet: in Den Bosch tot nu toe om 12.000 euro, waarvan 10.000 euro opgaat aan huur; de rest aan koffie, telefoon en misschien af en toe een cursusje.
De wethouders hebben met de hoogte van de bedragen niet zo'n moeite, maar (nog) wel met de formele weg van hoe 'subsidie over de grens' te verantwoorden. Mariet Paes: "Financiering kan op diverse manieren. Je kunt een zelfhulpgroep direct geld geven, maar je kunt ook het regionaal steunpunt financieren. Daar kunnen groepen (anoniemer dan in hun eigen gemeente) óók terecht." Grensoverschrijdende financiering is niet zo zeer het probleem, volgens wethouder Van Aert, "mits er regionaal draagvlak is voor zelfhulp. Maar moet zelfhulp eigenlijk wel losstaan van maatschappelijk werk, mantelzorg en buurthuizen", vraagt hij zich af. "Wij zijn niet te vergelijken met mantelzorgers. Een mantelzorger is gericht op zorg voor een ander. Zelfhulp is iets anders; een ander soort contact", reageert iemand in de zaal.
'Geen feeling'
Leermans: "Het welzijnswerk heeft geen feeling met zelfhulp. Het staat er heel ver van verwijderd. Mensen bij ons lopen weg als het welzijnswerk eraan komt." Paes: "Gemeenten moeten het niet gaan organiseren. Het moet van de mensen zelf blijven. Een buurthuis in Boxtel is prima, maar een steunpunt fungeert ook als netwerk, ook in de richting van Boxtel en Schijndel. Een medewerker van het Steunpunt Zelfhulp Zuidoost Brabant: "In België en Duitsland is zelfhulp al lang en breed ingebed. In Duitsland wordt er 4 euro per inwoner voor uitgetrokken. In Nederland is dat vertrouwen in eigen kracht er niet zo. Nederland wil controleren en meten. Daardoor lukt het niet."
Theo Leermans schetst een dilemma in zijn ogen: meer geld krijgen kan betekenen dat je onder een ander subsidieregime komt te vallen, waaraan allerlei bureaucratische voorwaarden kleven, waarover gedetailleerd verantwoording moet worden afgelegd en cijfers overlegd. Dat vergt volgens hem veel te veel energie van vrijwilligers. "We gaan ten onder aan ons succes. Vertrouw ons dat we goed werk doen. Er zit een enorme kracht in de hulp die mensen aan elkaar geven." Hij krijgt steun van Henk Schreurs van Novadic Kentron, die bestuurlijk actief is in de zelfhulpwereld. Volgens hem moeten "zelfhulpgroepen autonomie en hun eigen dynamiek behouden. Professionals kunnen zeggen dat een aardbei rood is, maar niet overbrengen hoe hij smaakt. Lotgenoten kunnen dat wel."
De provincie is voorstander van Steunpunten Zelfhulp per regio. Leermans: "De regio Den Bosch is een goede schaal, maar dat wil niet zeggen dat dit overal zo is. Het moet in ieder geval niet te grootschalig worden allemaal. Het is dan niet meer overzichtelijk en wordt vanzelf 'professioneel'." Groot en professioneel is wel het laatste dat zelfhulpgroepen willen zijn. "Veel beter is dichtbij de mensen. Opbouwen van onderaf en langzaam groeien. Niet te groot."
Opdrachtgever: Kenniscentrum Zelfhulp en Ervaringsdeskundigheid
Organisatie: BrabantBalie
Verslag: Toine van Corven