Dementie vergeten …toch zeker niet!
Verslag van het debat over ‘dementie en lokale politiek’ op 2 december 2009 in Cultureel Centrum De Pas in Heesch.
‘Wat nodig is, is creativiteit en durf’
“Ik leef in het heden en verder zie ik het wel.” De debatavond in Heesch over de inwerking van dementie is al even bezig als tijd wordt ingeruimd voor mensen wier partner door de aandoening getroffen is en voor een man die ‘het’ zelf heeft. “Ik denk maar niet teveel aan de toekomst”, zegt hij. De impact is zó groot - en het aantal mensen dat er de komende jaren mee te maken krijgt zó omvangrijk, blijkt uit de verhalen, dat het echt de hoogste tijd wordt dat gemeenten en politiek het vraagstuk serieus nemen.
“Het is heel snel gegaan. Ik ben mijn maatje kwijt,” vertelt de echtgenoot van een patiënte. Zijn vrouw had al reuma en hoge bloeddruk en nu ook nog Alzheimer. De situatie is soms zeer explosief. “Ze kan heel lief zijn, maar ook een kreng! Ze vertelt onsamenhangende, niet te volgen, verhalen en stelt mij dan vragen. Als ik het antwoord niet weet, leidt dat tot grote woede en ruzie”. Zij gaat vier dagen per week naar de dagopvang; hij heeft thuis geen professionele hulp, maar kan gelukkig terugvallen op een goed aanspreekpunt bij de gemeente. Hoe lang lukt dat nog? “Ik zie de toekomst somber in”.
Een schoolvoorbeeld van Zij lijdt aan dementie, hij heeft het. Het zal je maar treffen, denk je onvermijdelijk bij het aanhoren van de verhalen en het zien van de aangrijpende filmpjes over jong dementerenden (van de dvd Thuis in dementie) die deze avond worden vertoond. Neem vijftiger Jos. Woont thuis met zijn echtgenote en zoon. Zelf scheren gaat niet. Hij pakt de aftershave en staat er even later hulpeloos mee in zijn handen. Waar was die ook weer voor nodig? Een wastafel met een heet waterknop? Beter van niet!
Neem Petra, alleenstaand, net als Jos niet oud. Woont alleen thuis. Omgaan met de alarmknop is een drama. Geregeld belt ze 112. ‘Sorry, verkeerd verbonden’. Waar in de keuken nu een lege plek is, stond eerst het fornuis. Weggehaald door de familie. Te gevaarlijk. “Ik kon heel lekker koken”, zegt Petra. “Kan ik nog steeds hoor...”
Op de agenda
In Noord-Brabant wonen ongeveer 32.000 mensen met dementie. Samen met familie en mantelzorgers treft de aandoening naar schatting 96000 Brabanders. Bij mensen met dementie gaat het om zeer kwetsbare mensen. Meer dan 65 procent woont thuis. Voor familie betekent de zorg voor hun geliefden een zware belasting. Er is grote behoefte aan informatie, advies, begeleiding en ondersteuning. Voor gemeenten ligt hier een belangrijke taak. Vanuit de Wmo zijn gemeenten immers verplicht ook de zorg voor mensen met dementie (en hun familie) op de agenda te plaatsen.
Toch gebeurt dat nog slechts mondjesmaat, blijkt op 2 december in Heesch, waar vanavond het eerste regionale debat ‘Dementie vergeten...? Toch zeker niet! wordt gehouden. Deze avond is op initiatief en in opdracht van de Programmaraad Zorgvernieuwing Psychogeriatrie en de vier Noord-Brabantse Alzheimerafdelingen door BrabantBalie georganiseerd. Van de 22 uitgenodigde wethouders van de gemeenten in Noordoost-Brabant zijn er vijf verschenen. Desondanks is de zaal met ruim honderd belangstellenden goed gevuld: lokale Altzheimerafdelingen, vrijwilligers, leden van lokale ouderenbonden en Wmo-platforms, maatschappelijke organisaties, seniorenraden en enkele gemeenteraadsleden.
Tsunami
“Vergrijzing en dementie komen als een Tsunami op ons af”, leidt voorzitter Joop van den Broek van de Programmaraad het onderwerp stevig in. Het lijken grote woorden, maar hoogleraar verpleeghuiskunde Jos Schols onderbouwt ze even later met harde cijfers. Telde Nederland in 2000 nog 240.000 dementerenden, in 2050 zal dat aantal zijn opgelopen tot 600.000. “Angst voor verpleeghuisopname zorgt voor een taboe dat vroegdiagnostiek vaak in de weg staat”, aldus Schols. Niet dat de ziekte kan worden genezen, wel kunnen de gevolgen ervan draaglijker worden gemaakt als mensen reeds bij het begin goed worden geïnformeerd en begeleid.
Eindigden mensen met dementie vroeger bijna onvermijdelijk in een verpleeghuis, de laatste jaren wordt steeds meer ingezet op kleine woonzorgeenheden. vermaatschappelijking van de zorg - een uitdrukkelijke wens van de overheid, maar ongewis door het huidige financieel politieke klimaat - vereist volgens Schols verder inspanning van woningcorporaties (ouderenproof woningen); versterking van de thuiszorg; een proactief beleid van gemeenten (Wmo-uitdaging); en visionaire verzekeraars. Vermaatschappelijking vergt daarnaast het bevorderen van sociale participatie van de patiënt en zijn naasten, aldus Schols. “Dat kan door meer ondersteunend (‘buddy’) casemanagement, maar bijvoorbeeld ook door middel van voldoende ‘slimme’ woningen, met doelgroepgerichte domotica - dus niet teveel knopjes. En integrale zorg en begeleiding moet meegroeien met het verloop van de ziekte. Met de focus op kwaliteit van leven.”
Voor integrale dementiezorg is samenwerking op overzichtelijke schaal van groot belang, aldus Schols. “Patiënten en hun familie verdwalen nog al te vaak in het gezondheidszorgsysteem. Het moet niet enkel over wetten, processen en geld gaan; de zorg moet weer in beeld. Wat nodig is, in gezamenlijkheid en wederkerigheid, is creativiteit en durf. Daarvoor zijn vertrouwenwekkende bruggenbouwers nodig, zeker ook vanuit de gemeenten.”
‘Waar beginnen we?’
“Het is erg veel wat er moet gebeuren”, verricht debatleider Harrie Kemps de aftrap voor de discussie met deskundigen en deelnemers in de zaal. “Waar beginnen we?” Volgens Agnes Puijn, waarnemend voorzitter Alzheimer Nederland, afdeling regio ’s-Hertogenbosch is er meer aandacht nodig voor ondersteuning in de beginfase van de aandoening. “Gemeenten zouden aanspreekpunten moeten creëren.” Schols: “Maar dan niet door een soort consultatiebureau voor ouderen op te tuigen. Breng beter bestaande kennis en deskundigheid bij elkaar.” Mariet Paes, directeur van de Provinciale Raad voor de Volksgezondheid en Maatschappelijke Zorg Noord-Brabant (PRVMZ): “Uiteraard is goede zorg nodig, maar vergeet aandacht voor sociale participatie niet. De Wmo is daar specifiek geschikt voor. Als tweederde deel van het aantal mensen met dementie in de wijk woont, benader het dan ook vanuit die invalshoek. In de maatschappij zit veel meer hulpkracht dan nu wordt benut. Die kracht zou gemobiliseerd kunnen worden. Kleinschalig; met en door mensen die elkaar kennen.”
Puijn kent een voorbeeld in Boxtel, waar aansluiting is gevonden bij bestaande instellingen: ‘Woonwijs’ is een samenwerking tussen vrijwilligers en professionals. “Mensen worden daardoor beter dan voorheen naar verenigingen, buurthuizen en dergelijke toegeleid.” Schols: “Mantelzorgers hebben het idee dat de professionele zorg wordt afgebroken en alles op hen wordt afgeschoven. Ondersteun deze mensen!” Puijn: “Financiering en organisatie falen als het om het organiseren van samenhang gaat. Marktwerking is een gedrocht. Het gaat veel teveel om geld in plaats van om de zorgvragers.”
‘Hoe krijgen we gemeenten wakker?’
Volgens Joop van den Broek van de Programmaraad tonen gemeenten wel begrip, maar gebeurt er intussen veel te weinig. Vandaar dat de Raad alle Brabantse gemeenten een ‘Dementieproofmeter’ toezond, vergezeld van een overzicht met cijfers en feiten over wat de gemeente de komende jaren te wachten staat. “Wij denken dat gemeenten niet klaar zijn voor de toekomst. Zijn ze zich daar van bewust? Wat moeten ze doen? Hoe krijgen we gemeenten die nog niets of te weinig doen, wakker?”
Leo Bisschops, wethouder van Sociale Zaken en Welzijn in Best: “Bij een Tsunami hoort een deltaplan, maar als het om Alzheimer gaat mis ik dat in Nederland. Ik mis de regie.” Best maakte door middel van een project concreet werk van vroeg-signalering. Eerst werd de groep alleenstaande 75-plussers in kaart gebracht om vervolgens een deel daarvan systematisch te laten bezoeken. Dat gebeurde door een veertigtal ouderenbezoekers die vooraf werden getraind in vroege ontdekking van dementie. Van de 800 alleenstaande ouderen in Best bleken er 400 reeds aandacht te krijgen, waarop de resterende 400 werden aangeschreven. Uiteindelijk gaven 250 mensen zich op voor een bezoek. Zij werden geïnterviewd en de resultaten werden anoniem door deskundigen bekeken. “We kregen hierdoor een schat aan informatie”, aldus Bisschops. “Elf Bestenaren zijn nader bezocht en het contact is gebleven. Pure winst hebben wij op deze manier geboekt! We kunnen als gemeenten best wel wat”.
Schols is onder de indruk: “Door mensen op te zoeken en goed naar hen te luisteren weet je wat er nodig is. Dat kunnen mensen prima zelf aangeven. Dit voorkomt ook onnodige zorg”. De zaal twijfelt. Kunnen demente ouderen hun zorgvraag wel zo goed aangeven? Schols: “Dan moet je zorgen voor een steuntje; in ieder geval deze mensen niet als wilsonbekwamen zien”.
Wethouder A. Donkers van Bernheze (300 dementerenden) ervaart de Tsunami dreiging eigenlijk niet zo. “Wij hebben als gemeente een eigen mantelzorgmakelaar in vaste dienst, voeren gesprekken over opvangplaatsen, organiseren koffieochtenden in de dorpskernen, doen aan mantelzorgoverleg, leveren kortom zorg op maat, heel direct naar de mensen toe. Met weinig geld kun je best veel bereiken, als je de Wmo maar als uitdaging ziet”, aldus Donkers.
Krachten in de wijk
Er volgt een pleidooi voor gemeentelijk beleid langs drie lijnen: mantelzorg, vrijwilligersbeleid en ‘de wijk’. En dan niet met inzet van ouderwetse opbouwwerkers, maar stap voor stap, kijkend naar de krachten in de wijk. Mariet Paes (PRVMZ): “De kracht van de wijk versterken; mensen toerusten zoveel mogelijk zelf te doen is óók een Wmo-taak.” Jos Schols: “Grote instituten die de wijk ingaan, blijken na enkele jaren de wijkbewoners niet binnen de deuren te krijgen. Oorzaak: ze kennen de wijk niet.” Paes: “Wijkgericht werk is nog te vaak een inhoudsloze term. Het gaat dan over postcodes in plaats van mensen... daar is nog heel veel werk te doen. Gemeenten zouden zorginstellingen daarop moeten attenderen.“
Bisschops: “Je krijgt het straks niet meer opgevangen met professionals. Je zult naar andere vormen van ondersteuning moeten zoeken met elkaar.” Hij en zijn collega-wethouder uit Bernheze krijgen met hun verhalen de handen in de zaal op elkaar. Maar hoe krijgen we de gemeenten die hier vanavond níet zijn geactiveerd, vraagt diezelfde zaal zich af. Seniorenraden en Wmo-raden zullen gemeenten moeten blijven aanspreken. Belangenorganisaties zullen moeten blijven lobbyen om dementie op de politieke agenda te krijgen, luidt de conclusie.
Sexy
Zo liggen er taken voor alle maatschappelijke krachten. Paes: “De provincie Noord-Brabant doet op zorggebied heel veel. Benut de mogelijkheden die de provincie biedt.” Bisschops: “En benut ook de moderne technologie. Domotica via glasvezelkabel is een heel interessante. Je moet het ook een beetje sexy maken...” Tegelijkertijd waarschuwt hij voor al te hoge verwachtingen. “We hebben er als gemeente veel taken bij gekregen. Ons absorptievermogen is niet ongelimiteerd. Lokaal niveau is geen zelfrijzend bakmeel”. Schols, tot besluit: “Een gemeente die zijn burgers serieus neemt, moet dementie serieus nemen.”
(verslag: Toine van Corven in opdracht van BrabantBalie)