Dinsdag 15 november 2011 – Debat
Een coproductie van BRIZ en BrabantBalie
Jong en zorgen thuis
Dat hang je niet aan de grote klok
'Aan mij is er een therapeut rijk geworden'
De debatzaal van de Nieuwe Vorst in Tilburg zat vol op dinsdagavond 15 november. Meer dan honderd deelnemers uit zorg & welzijn, onderwijs, gemeenten en mantelzorgers en hun verwanten debatteerden over de vraag of en zo ja hoe jonge mantelzorgers professionele ondersteuning moeten krijgen. Een ervaringsdeskundige: 'Voor de buitenwereld was ik vrolijk en leek het alsof alles goed ging.'
De Brabantse Raad voor de Informele Zorg (BRIZ) behartigt de belangen van de mantelzorgers in Noord-Brabant. Voorzitter Joèlle Tacke opent de avond met de overhandiging van het eerste exemplaar van het visiedocument voor de komende jaren aan de provincie Noord-Brabant. Debatleider Harrie Kemps (voormalig directeur Provinciale Raad voor de Volksgezondheid, nu onafhankelijk adviseur in zorg, wonen en welzijn) legt de rode-draad-vraag op tafel: 'Zijn jonge mantelzorgers helden of pechvogels?'
24/7
Wat eerste reacties uit de zaal: 'Een dochter die af en toe een drankje brengt bij haar gehandicapte vader, dat is een taak. Dat is prima. Maar als die dochter zich 24 uur per dag zorgen maakt over hoe het allemaal moet, dan is dat geen taak. Dan moeten wij als professionals ons zorgen maken','Jonge mantelzorgers leren natuurlijk heel veel. Maar ze moeten wel lekker jong kunnen blijven', 'Het is moeilijk de jonge mantelzorgers in beeld te krijgen, we hebben handvatten nodig om te kunnen helpen. Maar we moeten ze niet overproblematiseren.'
Eigenwaarde
Dominic Sieh doet vanuit de Universiteit van Amsterdam onderzoek naar kinderen met een lichamelijk chronisch zieke ouder. 'Het gaat op dit moment over een half miljoen lichamelijk zieke ouders. De cijfers zijn stijgend, want mensen worden tegenwoordig pas op latere leeftijd vader of moeder en daarnaast blijven zieke mensen steeds langer in leven. Als kinderen voor hun zieke ouder zorgen, dan heeft dat deels positieve gevolgen. Er is een hoge betrokkenheid binnen het gezin en de meeste jonge zorgers hebben een groot gevoel van eigenwaarde, zeker in het geval van erkenning door de ouders.'
Internalisering
Uit de gegevens van Sieh blijkt echter ook de keerzijde van het op jonge leeftijd zorgen voor een zieke ouder. 'Deze kinderen hebben een grotere kans op internalisering; ze zijn vaker somber, angstig en teruggetrokken. Ze voelen zich vaak onbegrepen door leeftijdsgenoten. Bovendien blijven jonge zorgers op school vaker zitten dan gemiddeld. Uit het onderzoek blijkt verder dat deze kinderen behoefte hebben aan lotgenotencontact. Hulpverleners moeten het gezin als geheel benaderen. De hulp kan overigens ook van een vriend, buurman of schoolleider komen. Het is belangrijk er geen taboe van te maken.'
Drie verhalen
De avond krijgt een indrukwekkend vervolg als drie jonge mantelzorgers van rond de twintig hun verhaal vertellen. Ze worden geïnterviewd door ervaringsdeskundige en familiezorgconsulent Bibian Hopmans van Exfam (Expertise centrum Familiezorg).
Stijn heeft thuis te maken met een depressief familielid. 'Die is veel thuis en heeft last van stemmingswisselingen. Wat dat allemaal met die persoon doet heeft heel veel impact op Stijn.
'Met mijn gevoelens kan ik bij een psycholoog terecht. Het liefst zou ik de emoties delen binnen mijn eigen gezin, maar dat lukt niet altijd.' Ik voel een gat van vijf, zes jaar met mijn leeftijdgenoten. Uitgaan en dergelijke, dat zie ik niet zitten.'
Tjolina kent haar moeder niet anders dan met verslavingsproblemen. 'Mijn vader was ook verslaafd. Mijn ouders zijn uit elkaar gegaan toen ik nog heel jong was. Nu heeft mijn moeder er ook nog reuma bij gekregen, en sinds kort is ze vergeetachtig. Voor mij is er geen ruimte om blij te zijn. Blij zijn is een van de moeilijkste emoties die ik ken.'
De moeder van Stefanie is rechtszijdig verlamd. 'De situatie rond mijn moeder heeft veel stress opgeleverd. Maar ik zou mezelf niet zielig noemen, het heeft gewoon veel impact. We hebben in ons gezin lang op vier eilandjes geleefd. We praatten er nauwelijks over met elkaar. Tot Familiezorg in beeld kwam. We durven nu opener te zijn en emoties te tonen. We zijn nu minder een instelling die op overleven gericht is.' Jonge mantelzorgers zijn held én pechvogel, zo lijkt het.
De buitenwereld
Een belangrijke vraag deze avond is hoe de buitenwereld jonge mantelzorgers kan zien en helpen. Stefanie: 'De huisarts en andere specialisten en hulpverleners hebben een belangrijke signalerende taak. Maar natuurlijk ook de mentor op school, of de buurvrouw. Voor jezelf is het zo vanzelfsprekend dat je zorgt. Je komt zelf niet op het idee om steun te vragen.' Ook de rol van de ouders zelf blijkt van invloed. Tjolina: 'Mijn moeder wist haar verslaving altijd heel goed te verbergen.' Stijn: 'Bij jonge kinderen beslissen toch de ouders of je kind in aanraking komt met ondersteuning of niet.' De jonge mantelzorgers delen hun ideeën over hoe ze het best geholpen kunnen worden. Stijn: 'Ik denk dat contact met lotgenoten helender is dan ondersteuning door vrijwilligers. Zet de ervaringsdeskundigheid in als je beleid wilt maken. Verspreid de ervaringsverhalen, er is nog zo weinig over ons bekend.' Bibian Hopmans, de familiezorgconsulent, sluit het interview af met een pleidooi voor ondersteuning binnen het gezin. 'Zorg ervoor dat ze niet "vreemd" hoeven te gaan omdat ze thuis hun liefde en aandacht niet meer kunnen delen.'
Rijke therapeut
De volgende spreker is opnieuw een ervaringsdeskundige. De moeder van Jeugdarts Els Jonker ('een kinderarts doet in zieke kinderen, wij doen in gezonde kinderen') kreeg polio toen Jonker vijf was. 'Ik zorgde er als kind voor dat het gezin min of meer het hoofd boven water hield. Voor de buitenwereld was ik vrolijk en leek het alsof alles goed ging. Maar ondertussen: er is een therapeut rijk geworden aan mij.
Grenzen stellen, nee zeggen; het is niet te doen voor me.' Jonker wenst geen uitspraak te doen in de kwestie helden of pechvogels. 'Het zijn termen die er niet toe doen! Het zijn kinderen die in een bijzondere situatie opgroeien en die ondersteuning nodig hebben.'
Doorvragen
De jeugdarts weet uit ervaring hoe hulpverleners de signalerende rol op moeten pakken. Uit schuldgevoel en uit angst het gezin te verraden praten jonge mantelzorgers niet makkelijk over hun zorgen. 'Je moet benoemen dat het soms heel moeilijk kan zijn en je moet doorvragen: "Je kunt soms het gevoel hebben dat je nooit genoeg doet. Herken je dat?" Wij moeten stimuleren dat er in de gezinnen gepraat wordt. De kinderen moeten informatie krijgen over de ziekte. Kinderen hebben vaak het idee dat de ziekte hun schuld is. Dat schuldgevoel moeten we wegnemen. Het is nog steeds een eenzaam geworstel.'
Gezin en fun
Jonker onderschrijft Hopmans' pleidooi voor ondersteuning binnen het gezin, maar plaatst ook een kanttekening. 'Het gaat voorbij aan het feit dat we gewoon niet weten hoe het staat met de effectiviteit van de verschillende interventies. Ouders spreken bovendien de wens uit dat er ook buiten het gezin steun voor kinderen komt. In een integraal aanbod kunnen individuele counseling van het kind, respijtzorg en lotgenotencontacten in de vorm van fun zeker ook van waarde zijn.'
Decentralisatie biedt kansen
'Mantelzorgers zijn van onschatbare waarde', stelt Raf Daenen, oud-wethouder en verbonden aan de sociale studies binnen Fontys Hogescholen. 'Maar het risico op overbelasting wordt steeds groter, met het wegvallen van het PGB.' Veel overheidstaken gaan naar het gemeentelijke niveau, zoals de Wet maatschappelijke ondersteuning (Wmo) en het Centrum voor Jeugd en Gezin (CJG). 'In al die ontwikkelingen zitten kansen om jonge mantelzorgers onder de aandacht te brengen, in te bedden in het nieuwe beleid. Belangenbehartigers moeten het gesprek aangaan met raadsleden en met wethouders. Je hebt de WMO-raad en cliëntenplatforms. Schakel ze in, zorg dat je aan tafel komt.'
Keuze?
Daenen ziet een belangrijke rol voor het onderwijs als het gaat om signalering en het faciliteren van lotgenotencontact. 'Wij besteden binnen de Fontys aandacht aan het gebruiken van ervaringsdeskundigheid. Maar ook in het voortgezet en primair onderwijs moeten we alert zijn op overbelaste jonge mantelzorgers.' De onderwijsman heeft tot slot nog enkele adviezen voor jonge mantelzorgers. 'Je moet de rest van de wereld niet buitensluiten. Er is altijd wel iets van herkenning te vinden. Déél je zorgen. Zorg dat je je grenzen kent. Zorgen voor een ander moet een keuze zijn, geen lot.' Met die laatste uitspraak trapt hij echter tegen het zere been van een ervaringsdeskundige. 'Die keuze is er niet! Je verraadt je gezin als je naar buiten treedt. Als jij de zorg niet geeft, doet niemand anders het'. En dat is meteen een kernachtige samenvatting van de avond; hoewel jonge mantelzorgers er zelf niet om vragen, hebben ze de ondersteuning keihard nodig.
Tea Keijl
www.zonderh.nl
